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Le jardin d’Emma : grandir avec Gaucher est le fruit d’un témoignage qu’Emma a partagé avec courage lors d’une rencontre de patients de la Fondation Canadienne de la Maladie de Gaucher en 2007. L’histoire retrace le parcours d’Emma depuis le moment où elle a été diagnostiquée à l’âge de 3 ans, alors que les médecins n’avaient aucun traitement à offrir à ses parents angoissés, jusqu’au moment où, à 13 ans, elle entreprend un traitement qui lui ouvrira les portes d’un futur rempli de nouvelles possibilités pour une vie en santé.
Avec deux continents et quatre pays pour toile de fonds, ce récit numérique met en valeur de vives illustrations originales de la petite sœur d’Emma, Megan, entremêlées de photos, de dessins et de vidéos maison provenant du coffre à trésor de la famille Rooney.
Le jardin d’Emma met en lumière l’importance du soutien et de l’amour de ses proches, du progrès scientifique de la médecine et de saines habitudes de vie comme ingrédients clés pour bien vivre en dépit de la maladie de Gaucher.
Texte d’Emma Rooney
Illustrations originales de Megan Rooney
Édition Vidéo d’Alice Evensen
Illustrations originales de Megan Rooney
Édition Vidéo d’Alice Evensen
Traduction de la narration Hélène Duquette
Narration de Francine Mayer
Narration de Francine Mayer
Conseillère médicale Margaret Mackrell
Révision du texte Micheila Storr
Consultant en médias sociaux Brent MacKinnon
Révision du texte Micheila Storr
Consultant en médias sociaux Brent MacKinnon
